Analía Desiderio y Mariano Parra cuidan a Ulises, su bebé de casi 9 meses de vida, mientras aguardan “con fe y esperanza” un transplante de intestino y riñón, único tratamiento para la enfermedad que padece.

Ulises padece la enfermedad de hirschsprung extendida y una insuficiencia renal. Ha pasado por varias intervenciones quirúrgicas, aquí y en la Fundación Favaloro de Buenos Aires, pero la única alternativa ahora es el transplante. Por eso el bebé se encuentra primero en el listado de emergencia nacional del Instituto Nacional Central Unico Coordinador de Ablación e Implante (Incucai) desde el 15 de febrero.

“Entrar en lista es la última oportunidad. Si existiera algún otro tratamiento siempre se intenta antes que llegar al transplante” detallaron los papás, que después de 7 meses de pasar de una clínica a otra por los diversos cuidados, ahora logró la internación domiciliaria, que les permite estar más con el bebé y que éste participe de la rutina familiar.

Para ello cuentan con la ayuda de una asistente terapéutica, una enfermera que acude a conectar y desconectar el dispositivo parenteral y otra que aplica una medicación endovenosa día por medio, además de la visita semanal de sus médicos. El bebé -que el 5 de abril cumple 9 meses- pesa poco menos de 5 kilos y balbucea, ríe, llora y llama la atención de su familia.

Los papás de Ulises se reparten entre sus obligaciones laborales, las atenciones al bebé, el cuidado de las hermanas mayores y la difusión y concientización de la donación de órganos, no sólo por su bebé, sino también por otros pequeños que se encuentran en la lista. “Hay 7.000 chicos en la lista. No sabemos exactamente cuántos están en emergencia, pero son varios” relararon los padres de Ulises quienes aseveraron que “en medio de una tragedia, donar órganos es un acto de amor”.

La salud de Ulises fue complicada desde que nació. “El parto fue complicado, estuvo deprimido, lo bolsearon, durante los primeros días estaba muy quejoso, no tomaba el pecho, se dormía y a los 10 días de nacido tuvo su primera operación” relató la mamá.

Ahí comenzó un derrotero con numerosos pre diagnósticos, cirugías exploratorias, hasta la biopsia que le detectó la enfermedad de Hirschsprung que implica que el intestino no tiene sistema nervioso, por lo que no puede absorber nutrientes ni evacuar. “No puede comer, por eso se alimenta por una vía parenteral. Igual le damos leche para estimular el reflejo de succión y deglución, que evacúa por gastrostomía” contaron los papás.

Tras el diagnóstico, la derivación a la Fundación Favaloro, complicaciones por el cateter, una infección, un mes con antibióticos y fiebre, entre otras situaciones.

En ese contexto también se enteraron que Ulises “tiene un solo riñón, displasia, un quiste y es insuficiente renal”, por lo que, además de transplante de intestino, requiere transplante de riñón.

“Esperamos que llegue el transplante pronto, porque si esta situación se mantiene en el tiempo, también podría necesitarse un transplante hepático. Por ahora tiene fibrosis, pero si llega a cirrosis, es irreversible” relataron.

“La complicación más grande es por la edad. Es muy chiquito y nos explicaron que en los casos pediátricos, estadísticamente, si hay 10 casos por año, 5 no son donantes y de los restantes 5 no todos son compatibles. Pero hay que esperar”.

Los papás de Ulises agradecieron a todos los médicos y personal de la clínica donde nació el bebé (25 de Mayo), la Fundación Favaloro, el Hospital Materno Infantil y la Obra Social Opsa. “Nunca nos sentimos solos” destacaron.

Asimismo crearon una página en Facebook, denominada “todos por Ulises Parra”, en la que difunden y replican toda la información relacionada con su caso y otros que también requieren transplante.

Fuente: La Capital